आपले मूल आयुष्यात कधीही स्वतःच्या बळावर जगू शकणार नाही, या विचाराने कोणत्याही पालकाच्या अंगावर काटा येईल. आपल्या मुलाला हा सिन्ड्रोम निसर्गतः निर्माण झाला आहे हे जिद्दीने स्वीकारून, निरपेक्ष प्रेमानेआपल्या पाल्याची काळजी घेणारे पालक मला भेटले. अमेरिकेतील आमच्या विद्यापीठाने घेतलेल्या कार्यक्रमात माझी आणि त्यांची भेट झाली. ही भेट मला जीवनाची नवी दिशा दाखवून गेली.
शिवम गायकवाड
अमेरिकेतील शिक्षण पद्धत खूप रोचक आहे. येथे फक्त शिकायचे नसते; तर शिकूनसवरून माणूस बनायचे असते. माणूस म्हणून आवश्यक असलेली संवेदना विकसित व्हावी, म्हणून विद्यापीठ स्तरावर वेगवेगळे सामाजिक कार्यक्रम आयोजित केले जातात. त्या कार्यक्रमाच्या अनुषंगाने हिरीरीने पुढाकार घ्यायला प्रोत्साहन दिले जाते. मुले स्वयंसेवक बनतात. लोकांशी संवाद साधतात. विविध गोष्टी समजून घेतात. आपल्यावर ही वेळ आली तर कसे सामोरे जाऊ, याचे सविस्तर विवेचन करतात. अनेक मुले त्या विशिष्ट विषयांत पुढे जाऊन महत्त्वाची संशोधने करतात. राष्ट्रीय विकास कार्यक्रमातील विविध धोरणे ठरविताना विद्यापीठांतील निरीक्षणे ग्राह्य धरली जातात.
मागील आठवड्यात एका विशेष कार्यक्रमात मी स्वयंसेवक म्हणून भाग घेतला. 'डाउन सिन्ड्रोम' असलेल्या मुलांसाठी माझ्या विद्यापीठाने पूर्ण दिवसाच्या कार्यक्रमाचे आयोजन केले होते. भारतात असताना डाउन सिन्ड्रोमबद्दल ऐकले होते; त्यामुळे मला उत्सुकता होती. जगभरात अनेक सिंड्रोम्स निदर्शनास येतात. सिन्ड्रोमला सरधोपटपणे रोग असे म्हटले जाते; पण ते तसे नाही. रोग म्हणजे एक अवस्था असते, ज्यात अस्वास्थ्य होते. यात लक्षणे तयार होऊन काही शारीरिक व्याधी तयार होईपर्यंत ती वाढतात. रोग उपचारांनी बरे होतात किंवा होऊ शकतात. सिन्ड्रोम प्रकरण मात्र अगदी वेगळे असते. सिन्ड्रोममध्ये अनेक लक्षणे असू शकतात. एका सिन्ड्रोममुळे अनेक रोग होऊ शकतात. सिन्ड्रोम आणि त्यातील रोग आयुष्यभर टिकतात. १८६६ साली डॉ. जॉन डाउन यांच्या बघण्यात पहिल्यांदा डाउन सिन्ड्रोम आला. साधारणतः जगभरात हजारातून एखादे मूल या सिन्ड्रोमला बळी पडण्याची शक्यता असते. अमेरिकेत सातशे मुलांमधून एक मूल त्याला बळी पडण्याची शक्यता असते, म्हणजेच उर्वरित जगाच्या तुलनेत अमेरिकेत हा सिन्ड्रोम जास्त बघण्यात येतो. अनुवंशिक विसंगतींमधून उद्भवल्यामुळे या सिन्ड्रोममधून बरे होणे सध्या तरी शक्य नाही. अनेक देश या क्षेत्रात खूप संशोधन करत आहेत.
डाउन सिन्ड्रोमने ग्रासलेली मुले मानसिकदृष्ट्या अपंग असतात. त्यांची शारीरिक वाढ खुंटते. दैनंदिन जीवनात यांना अनेक अडचणींना सामोरे जावे लागते. अगदी परावलंबी आयुष्य होऊन जाते. कोणतीही कामे करायची असली, तरी या मुलांना दिव्यातून जावे लागते. या मुलांसाठी वेगळी शाळा व शिक्षण पद्धती अमेरिकेत उपलब्ध आहे. त्यांची काळजी घेण्यासाठी अमेरिकन सरकार त्यांच्या पालकांना आवश्यक आर्थिक मदतही करते. मूल हे फक्त पालकांची जबाबदारी नसून संपूर्ण देशाची जबाबदारी असते, असे जाणून ही आर्थिक मदत दिली जाते. समाज आणि व्यक्ती एकमेकांचे अविभाज्य घटक आहेत, हे प्रत्यक्षात जगून दाखवणे, याचे उत्तम उदाहरण अमेरिकेत पाहण्यास मिळते.
या पलीकडची बाजू म्हणजे पालकांचे अवर्णनीय भावनिक धैर्य. कार्यक्रमातील लोकांनी अनेक मजेशीर व महत्त्वाचे उपक्रम आयोजित केले होते. तेव्हा अनेक पालकांशी संवाद साधता आला. आपले मूल आयुष्यात कधीही स्वतःच्या बळावर जगू शकणार नाही, असा विचार करून कोणत्याही पालकाच्या अंगावर काटा येईल; पण आपल्या मुलाला हा सिन्ड्रोम निसर्गतः निर्माण झाला आहे, हे जिद्दीने स्वीकारून निरपेक्ष प्रेमाने हे पालक आपल्या पाल्याची काळजी घेतात. त्यांना वेगवेगळ्या उपक्रमात सहभागी होण्यास प्रवृत्त करतात. मनात दुःख न बाळगता अगदी बारीकसारीक बाबतीतही काळजी घेतात. अमेरिकेत अशा मुलांसाठी कोणतीही बोर्डिंग्ज नाहीत. माझ्या बघण्यातील पालकांपैकी एक मुलांसाठी करिअर सोडून घरी राहिला. कित्येक वडिलांनी हे केले हे विशेष. आपल्याकडे वेगळे चित्र पाहायला मिळते. घरातील कर्तृत्ववान स्त्री केवळ गॅसपाशी उभी राहून स्वयंपाक करून आयुष्य घालवते, हे माझ्या पाहण्यात आहे. यात मुलांना आणि तिला पालक म्हणून किती त्रास होत असेल, याचा विचार मनात येतोच. जेथे तिला तिचे जीवन पूर्णपणे जगता येत नाही, तेथे ती मुलांना पूर्ण संधी कशी देऊ शकेल, असे वाटते.
अमेरिकेत अठराव्या वर्षीच मुले घराबाहेर पडतात. धडपडतात. स्वतःच्या पायावर उभे राहतात. या प्रक्रियेत ते कुटुंबियांपासून दूर होत नाहीत. प्रेम तसेच टिकवतात. घरातील अडचणींच्या प्रसंगी ठाम उभे राहतात. मूल घराबाहेर पडून जग पाहते, तेव्हा त्याचे कुटुंबाप्रती प्रेम वाढून नाती आणखी घट्ट होतात, हे मी जाणले आहे. कालांतराने मूल जसे मोठे होते, तसेच यांच्या कुटुंबातील नाते प्रगल्भ होत जाते. कोणत्याही अटींविना नाते टिकवणे तेवढे सोपे नाही. त्यात पालकांना आणि मुलांना वेगळ्याच वेदनेतून जावे लागत असते; पण तसे केल्याशिवाय आणि स्वातंत्र्य दिल्याशिवाय व्यक्ती घडत नसतो. या वेदनेतून स्वतःला व पाल्याला सावरून फक्त नोकरी आणि पैसा कमवण्यासाठी आपण यांना जन्म दिला आहे का? यांच्या शिक्षणावर पैसे खर्च करायचे की गुंतवायचे, असे प्रश्न जेव्हा समोर येतात, तेव्हा खूप दुःख होत असते. दुःखातून गेल्याशिवाय सुख मिळणार नाही. मुलाला पूर्ण वाढवायचे आणि जबाबदार बनवायचे असेल, तर या वेदनांतून जावे लागते, हे न टाळता येण्यासारखे आहे.
अमेरिकी पालक कठोर आत्मनिरीक्षण करतात. या निरीक्षणातून जे बाहेर पडते, ते त्यांच्या वागण्यातून स्पष्ट दिसते. बीजाला योग्य परिस्थिती उपलब्ध करून दिली, तर ते स्वावलंबी होऊन स्वतः वाढते. पाल्यावर संस्कार लादावे, की निर्माण व्हावे, यासाठी योग्य ती परिस्थिती निर्माण करून द्यावी, याचा विचार पालकांनी करावा, असे मला वाटते. डाउन सिन्ड्रोम झालेल्या मुलांच्या पालकांनी मला खूप काही शिकवले आहे. त्यांची वेदना आपल्या वेदनेपेक्षा खूप खोल आहे. त्यातून बाहेर पडण्याचा मार्ग नाही, हे माहीत असूनही पालक आहे ती परिस्थिती स्वीकारतात आणि या मुलांना उत्तम जीवन देण्याचा प्रयत्न करतात. सगळी परिस्थिती उत्तम असताना अनेक मुले तक्रार करत जगतात. पालकांना दुःख, वेदना देतात. मुले चांगली असूनही अनेकदा पालक चुकतात, तेव्हा मला एक माणूस म्हणून दुःख होते; पण दुःख आहे तर सुख नक्की येणार. अंधारातून जाताना आपण घाबरून जातो आणि बारीकसा प्रकाश दिसला की त्याकडे झेप घेतो, तसेच काहीसे माझ्याबाबतीत घडले. वेदनेतही पालकत्व फुलते आणि त्याचा सुगंध दरवळतो, हे अगदी खरे आहे.