पुणे : राज्यातील पुण्याच्या ससून हॉस्पिटलसह मुंबई, सातारा, नाशिक, ठाणे, अमरावती या सहा सरकारी हॉस्पिटलमध्ये ‘हिमोफेलिया’च्या पेशंटना सहा महिन्यांपासून ‘लाइफसेव्हिंग’ इंजेक्शन उपलब्ध नाहीत. औषधांअभावी राज्यातील दोन हजारांहून अधिक पेशंटना अपंगत्वाचा धोका निर्माण झाला आहे. दुसरीकडे, बाजारात औषधे उपलब्ध असली, तरी ती महागडी असल्याने खरेदी करणे अशक्य झाले आहे.
जागतिक ‘हिमोफेलिया’ दिन सोमवारी जगभर पाळण्यात येत आहे. त्या पार्श्वभूमीवर या आजारांनी त्रस्त पेशंट मोफत औषधांच्या शोधात फिरत असल्याचा धक्कादायक प्रकार समोर आला आहे. ‘अहमदनगर जिल्ह्यातील पाथर्डी तालुक्यातील एका १४ वर्षांच्या मुलाला ‘हिमोफेलिया’ झाला आहे. पुण्याच्या ससून हॉस्पिटलमध्ये त्याला औषध उपलब्ध झाले नाही. मुलाच्या मेंदूत रक्तस्त्राव झाला आहे. खासगी हॉस्पिटलमध्ये उपचार घेण्याची त्याची आर्थिक परिस्थिती नाही. पिंपरी चिंचवड येथील डी. वाय. पाटील मेडिकल कॉलेजच्या हॉस्पिटलमध्ये त्याला उपचारांसाठी दाखल केले असून ‘हिमोफेलिया सोसायटी ऑफ महाराष्ट्र, पुणे’ शाखेच्या वतीने काही इंजेक्शनचा त्या मुलांसाठी पुरवठा केला. या पेशंटला दहा इंजेक्शनची गरज असून सोसायटीला कायमस्वरूपी त्याला औषध पुरविणे अशक्य आहे,’ अशी वस्तुस्थिती सोसायटीच्या पुणे शाखेचे उपाध्यक्ष डॉ. सुनील लोहाडे यांनी ‘मटा’ला सांगितली.
सांध्यात रक्तस्त्राव झाल्यास रक्तातील ‘हिमोसेट्रिन’ हा ‘पिग्मेंट’ हे सांध्याच्या अवरणावर येते. सांधा खराब होण्याची प्रक्रिया सुरू होते. इंजेक्शन मिळाले नाही, तर सांधा खराब होण्याचे प्रमाण वाढत जाते. गेल्या सहा महिन्यांपासून राज्यातील हिमोफेलियाच्या पेशंटना इंजेक्शन न मिळाल्याने महाराष्ट्रातील चार हजारांपैकी निम्म्याहून अधिक पेशंटना अपंगत्व आले आहे, याकडे डॉ. लोहाडे यांनी लक्ष वेधून औषधांअभावीची विदारक स्थिती कथन केली.
‘‘हिमोफेलिया’च्या पेशंटना शरीरात रक्तस्त्राव होतो. त्यासाठी ‘लाइफसेव्हिंग’ इंजेक्शन घ्यावे लागते. दहा हजारांमागे एकाला हा आजार असतो. या इंजेक्शनची बाजारात १५ हजार रुपयांपर्यंत किंमत आहे. इंजेक्शन महागडे असल्याने ९० टक्के पेशंटना ते परवडणारे नाही. एका पेशंटला दोन ते पाच एवढी इंजेक्शनची गरज असते. त्यामुळे राज्य सरकारने पुण्याचे ससून, मुंबई, सातारा, नाशिक, ठाणे, अमरावतीच्या सरकारी हॉस्पिटलमध्ये हे इंजेक्शन मोफत उपलब्ध केले. परंतु, सहा महिन्यांपासून खरेदीच्या प्रक्रियेत इंजेक्शन अडकल्याने ते उपलब्ध नाही,’ असे डॉ. लोहाडे यांनी स्पष्ट केले.
‘हिमोफेलिया’ म्हणजे काय?
शरिरात रक्त गोठणाऱ्या आठ किंवा नऊ क्रमांकांच्या घटकाची कमतरता असल्याने शरीरात कोठेही रक्तस्त्राव होतो. साधारणत सांध्यांमध्ये हा रक्तस्त्राव होतो. रक्तस्त्राव मेंदू, पोट, फुफ्फुसांमध्ये झाल्यास त्यात पेशंटचा जीव जाऊ शकतो.
साईडर चौकट
‘हिमोफेलिया’वर दृष्टिक्षेप...
४ हजार
महाराष्ट्रात नोंद झालेले पेशंट
१० ते १२ हजार
महाराष्ट्रात प्रत्यक्षात असलेले पेशंट
८००
पुणे, बीड, नगर, बारामती, वाईच्या पेशंटची संख्या
१७ हजार
देशात नोंद झालेले पेशंट
१ लाख
प्रत्यक्षात देशात पेशंट असण्याची शक्यता
जागतिक ‘हिमोफेलिया’ दिन सोमवारी जगभर पाळण्यात येत आहे. त्या पार्श्वभूमीवर या आजारांनी त्रस्त पेशंट मोफत औषधांच्या शोधात फिरत असल्याचा धक्कादायक प्रकार समोर आला आहे. ‘अहमदनगर जिल्ह्यातील पाथर्डी तालुक्यातील एका १४ वर्षांच्या मुलाला ‘हिमोफेलिया’ झाला आहे. पुण्याच्या ससून हॉस्पिटलमध्ये त्याला औषध उपलब्ध झाले नाही. मुलाच्या मेंदूत रक्तस्त्राव झाला आहे. खासगी हॉस्पिटलमध्ये उपचार घेण्याची त्याची आर्थिक परिस्थिती नाही. पिंपरी चिंचवड येथील डी. वाय. पाटील मेडिकल कॉलेजच्या हॉस्पिटलमध्ये त्याला उपचारांसाठी दाखल केले असून ‘हिमोफेलिया सोसायटी ऑफ महाराष्ट्र, पुणे’ शाखेच्या वतीने काही इंजेक्शनचा त्या मुलांसाठी पुरवठा केला. या पेशंटला दहा इंजेक्शनची गरज असून सोसायटीला कायमस्वरूपी त्याला औषध पुरविणे अशक्य आहे,’ अशी वस्तुस्थिती सोसायटीच्या पुणे शाखेचे उपाध्यक्ष डॉ. सुनील लोहाडे यांनी ‘मटा’ला सांगितली.
सांध्यात रक्तस्त्राव झाल्यास रक्तातील ‘हिमोसेट्रिन’ हा ‘पिग्मेंट’ हे सांध्याच्या अवरणावर येते. सांधा खराब होण्याची प्रक्रिया सुरू होते. इंजेक्शन मिळाले नाही, तर सांधा खराब होण्याचे प्रमाण वाढत जाते. गेल्या सहा महिन्यांपासून राज्यातील हिमोफेलियाच्या पेशंटना इंजेक्शन न मिळाल्याने महाराष्ट्रातील चार हजारांपैकी निम्म्याहून अधिक पेशंटना अपंगत्व आले आहे, याकडे डॉ. लोहाडे यांनी लक्ष वेधून औषधांअभावीची विदारक स्थिती कथन केली.
‘‘हिमोफेलिया’च्या पेशंटना शरीरात रक्तस्त्राव होतो. त्यासाठी ‘लाइफसेव्हिंग’ इंजेक्शन घ्यावे लागते. दहा हजारांमागे एकाला हा आजार असतो. या इंजेक्शनची बाजारात १५ हजार रुपयांपर्यंत किंमत आहे. इंजेक्शन महागडे असल्याने ९० टक्के पेशंटना ते परवडणारे नाही. एका पेशंटला दोन ते पाच एवढी इंजेक्शनची गरज असते. त्यामुळे राज्य सरकारने पुण्याचे ससून, मुंबई, सातारा, नाशिक, ठाणे, अमरावतीच्या सरकारी हॉस्पिटलमध्ये हे इंजेक्शन मोफत उपलब्ध केले. परंतु, सहा महिन्यांपासून खरेदीच्या प्रक्रियेत इंजेक्शन अडकल्याने ते उपलब्ध नाही,’ असे डॉ. लोहाडे यांनी स्पष्ट केले.
‘हिमोफेलिया’ म्हणजे काय?
शरिरात रक्त गोठणाऱ्या आठ किंवा नऊ क्रमांकांच्या घटकाची कमतरता असल्याने शरीरात कोठेही रक्तस्त्राव होतो. साधारणत सांध्यांमध्ये हा रक्तस्त्राव होतो. रक्तस्त्राव मेंदू, पोट, फुफ्फुसांमध्ये झाल्यास त्यात पेशंटचा जीव जाऊ शकतो.
साईडर चौकट
‘हिमोफेलिया’वर दृष्टिक्षेप...
४ हजार
महाराष्ट्रात नोंद झालेले पेशंट
१० ते १२ हजार
महाराष्ट्रात प्रत्यक्षात असलेले पेशंट
८००
पुणे, बीड, नगर, बारामती, वाईच्या पेशंटची संख्या
१७ हजार
देशात नोंद झालेले पेशंट
१ लाख
प्रत्यक्षात देशात पेशंट असण्याची शक्यता