जागतिक हिमोफिलिया दिन
.
म. टा. प्रतिनिधी, पिंपरी
'हिमोफिलिया आजारावर पिंपरी-चिंचवड शहरातील एक खासगी रुग्णालय वगळता इतर कोणत्याही रुग्णालयात उपचार केले जात नसल्याची धक्कादायक माहिती समोर आली आहे. यामध्ये रुग्णांना प्रचंड त्रास सहन करावा लागत असल्याने महापालिकेच्या रुग्णालयांमध्ये हेमोफिलियावर उपचार करण्याची सोय उपलब्ध करून देण्यात यावी, अशी मागणी हिमोफिलियाग्रस्तांकडून होत आहे. त्याचप्रमाणे हेमोफिलायाच्या रुग्णांना आवश्यक अशा फॅक्टर या इंजेक्शनचाही तुटवडा आहे,' अशी माहिती हिमोफिलिया सोसायटी ऑफ महाराष्ट्र पुणे चॅप्टरचे उपाध्यक्ष आणि हिमोफिलिया तज्ज्ञ डॉ. सुनील लोहाडे यांनी दिली आहे.
हिमोफिलियाचे महाराष्ट्रात एकूण पाच हजार, तर पुणे शहर आणि ग्रामीण भागात मिळून सुमारे एक हजार रुग्ण आहेत. पुणे आणि पिंपरी-चिंचवड परिसरात चार रुग्णालयांत या आजारावर उपचार होतात. यामध्ये पुण्यातील सह्याद्री हॉस्पिटल, लोहाडे क्लिनिक (चिंचवड), हडपसरमधील नोबेल हॉस्पिटल, पुण्यातील ससून रुग्णालय या चार ठिकाणी हिमोफिलियावर उपचार केले जातात. पिंपरीतील एकाच खासगी रुग्णालयात उपचारांची सुविधा आहे. परिणामी रुग्णांना उपचारांसाठी पुण्यात धाव घ्यावी लागते. हिमोफिलियामध्ये अचानक होणारा रक्तस्राव थांबविण्यासाठी 'फॅक्टर' नावाचे इंजेक्शन द्यावे लागते. हे इंजेक्शन भारतात तयार होत नसल्यामुळे गेल्या काही महिन्यांपासून या इंजेक्शनचा तुटवडा भासत असल्याची माहिती हिमोफिलिया तज्ज्ञ डॉ. सुनील लोहाडे यांनी दिली. मानवी शरीरात १३ प्रकारचे रक्त घटक (फॅक्टर) असतात. परंतु काहींच्या शरीरामध्ये यातील ८ ते ९ घटकांची कमतरता असते. त्यांना हिमोफिलिया आजार होतो. विशेष म्हणजे ज्यांच्या शरीरात आठवा रक्तघटक नसतो. त्यांच्यावर उपचारासाठीचे २५० एमएलचे इंजेक्शन पाच ते सहा हजार रुपयांपर्यंत; तर ८ व ९ रक्तघटक नसल्यांसाठीचे इंजेक्शन सुमारे १५ ते २० हजार आणि सातवा रक्तघटक नसल्यास एक एमजी इंजेक्शनसाठी ४३ हजार रुपये मोजावे लागतात. या आजारामध्ये केव्हाही अचानक रक्तस्राव सुरू होतो. रक्तस्राव शरीराच्या अंतर्गत आणि बाह्य अशा दोन्ही प्रकारे होतो. शरीरांतर्गत रक्तस्रावामध्ये किडनी, सांधे, कमरेचा सांधा, पिंढऱ्या, मेंदू यातून रक्तस्राव होणे, लघवी आणि शौचातून रक्त पडणे, तर शरीराच्या बाहेर जखमेतून रक्त वाहत राहते. यामुळे रुग्णांना वारंवार सांध्यांच्या अंतर्गत रक्तस्राव होऊन सांधा निकामी होऊ शकतो. परिणामी रुग्णाला कायमस्वरूपी अपंगत्वही येऊ शकते.
आपल्या देशातील रुग्णाला महिन्यातून कमीत कमी एक आणि जास्तीत जास्त चार वेळा हे इंजेक्शन घ्यावे लागते. हे इंजेक्शन आयात करावे लागत असल्याने एका इंजेक्शनला किमान १५ ते २० हजार रुपये मोजावे लागतात. गेल्या सहा महिन्यांपासून भारतात या इंजेक्शनचा तुटवडा भासत आहे. हिमोफिलिया रुग्णांची गरज ओळखून हिमोफिलिया सोसायटी ऑफ महाराष्ट्र (पुणे चॅप्टर) ही सामाजिक संस्था हे इंजेक्शन उपलब्ध करून देते. मात्र, सध्या इंजेक्शनच्या तुटवड्यामुळे रुग्णांना नुकसान होते आहे.
.
सरकारने हिमोफिलिया झालेल्या रुग्णांसाठी कमी खर्चात फॅक्टर इंजेक्शन उपलब्ध करून द्यावे, अशी मागणी गेल्या काही वर्षांपासून सुरू आहे. तरीही सरकारने यावर काहीच उपाययोजना केल्या नसल्याने परिस्थिती बिकट होत आहे. हिमोफिलियावर देण्यात येणार फॅक्टर हे इंजेक्शन महाग असून, ते भारतात सरसकट कुठेही मिळत नाही. हिमोफिलिया सोसायटी ऑफ महाराष्ट्र ही संस्था कमीत कमी दरात हे इंजेक्शन रुग्णांना उपलब्ध करून देण्यासाठी प्रयत्नशील असते. ज्यांची आर्थिक स्थिती कमकुवत आहे, अशा रुग्णांना देणग्या गोळा करून इंजेक्शन देण्यासाठी संस्था कार्यरत आहे.
- डॉ. सुनील लोहाडे, उपाध्यक्ष, हिमोफिलिया सोसायटी ऑफ महाराष्ट्र पुणे चॅप्टर